Co nas jeszcze czeka?

Dobre pytanie. 

Niestety oprócz zgłębienia odpowiedzi na kilka pytań pochodnych, tak na 100% być pewnym niczego nie można. Niezależnie od Frania i naszej sytuacji, w życiu przecież też trudno powiedzieć co przyniesie dzień następny. W przypadku autyzmu można jedynie rozstrzygać jeszcze na poziomie prawdopodobieństwa wystąpienia danej sytuacji. W życiu (pomijając nieodkryte aspekty zdrowotne) można pokusić się o stwierdzenie, że wiem czego mogę się spodziewać od dnia następnego.

Jedna terapia coś prostuje, inna krzywi (choć w wielu innych przypadkach pomogła). Każdy przypadek jest indywidualny, choć spektrum autyzmu (zakres zachowań cechujących tę przypadłość) jest określony ... ale i stale rozszerzany.

Frania przypadek (jak wiele innych) pokazuje, że takich założeń zrobić nie sposób, gdyż mnogość scenariuszy pisanych każdego dnia i dynamika zmian jakie zachodzą wywołuje lawinę opcji. Każdy dzień staje się więc baczną obserwacją każdego zachowania, analizowaniem i wyciąganiem wniosków.

Porzucając jednak tę filozoficzną dysputę chciałbym się skupić na tym co już wiemy.

Wiemy już, że Franio jest autystykiem (jak naprostowała żona - "dzieckiem ze spektrum autyzmu", ale autystykiem brzmi krócej), co znaczy, że natura (bez wnikania w źródło takiego stanu) obdarzyła go możliwością postrzegania tego świata w sposób odmienny. Ta 'inność' jednak, gdyby na chwilę świat zatrzymać, wydaje się być niekiedy normalnością, bowiem wszelkie zachowania uznawane obecnie za 'normalne' i społecznie akceptowalne, niekoniecznie kiedyś za takie uchodziły. Aktualnie normą jest przecież "naginanie prawdy", "koloryzowanie rzeczywistości celem uzyskania jakichś profitów", wreszcie zwykłe "kłamstewko", "kłamstwo", "podstęp" i inne nieszczere zachowania mające na celu uzyskanie własnych korzyści. Autystyk nie będzie kłamał, ani naginał prawdy. On ją przekaże w takiej postaci w jakiej ją postrzega, bo obce mu są zachowania pozorowane (jak choćby zabawa "na niby"). Celowo też nie wyrządzi krzywdy drugiemu człowiekowi, bo i takie zachowanie jest mu obce. Jeśli pojawia się agresja to nie jest ona wywoływana poprzez relację z innym człowiekiem lub słowo, a poprzez uwarunkowania neurologiczne wywołane jakimś bodźcem.

W określeniu tego jak będzie wyglądała przyszłość autystyka nie pomaga przede wszystkim złożoność problematyki zachowań ze spektrum autyzmu. Począwszy od oszukiwania zmysłów, poprzez mowę, ruch, relacje społeczne i zachowanie, wszystko wskazuje na to, że źródło w każdym z tych obszarów ma podłoże medyczne. To prawda, jednak znów złożoność problematyki poszczególnych obszarów nie pozwala na jednoznaczne określenie przyczyn(y) oraz skutecznego wyeliminowania dysfunkcji organizmu. W wielu przypadkach opierać się należy na teoriach, badaniach i dobrych praktykach i sądzę, że te ostatnie właśnie stanowią podstawę do skutecznego "wyleczenia" z autyzmu.

Czytam i nie wierzę, że sam to napisałem :)

Jak to zostało określone w jednej mądrej książce - autyzm jako jednostka chorobowa cechuje jednocześnie heterogeniczność konwergencji (inaczej ekwifinalności) i heterogeniczność dywergencji co znaczy że, tak samo jak badana wielkość cechująca autyzm (np. ilość neuronów Purkiniego - cytuję bo nie wiem co to) może wywodzić się z kilku czynników, tak samo jakieś zaburzenie może pochodzić z podobnych lub identycznych źródeł.

Znaczy to, że ... kto złakniony wiedzy - doczyta w necie lub książce (trudna "medyczna" pozycja: "Autyzm dziecięcy").

Tak czy inaczej wszystko sprowadza się do medycznego podłoża. Kwestie działania organizmu autystyka znakomicie zobrazował mi/nam dr. Kulisz (źródło: YT), książka i materiały filmowe (źródło: YT) p. Renaty Radomskiej (przypadek Abigail). Kwestię szczepionek rewelacyjnie wyjaśnia p. profesor Maria Dorota Majewska (list otwarty do Wakcynologów - 2008, materiały YT z TV Lublin). Jest tego więcej, jednak te dla mnie osobiście są najbardziej znaczące, za co autorom i żonie szczerze dziękuję (żonie za to, że była w stanie odnaleźć / wyfiltrować takie informacje i zaszczepić mężowi).

Co mamy (w planach, lub "mamy mieć")?

Od marca zaczynamy 10-tygodniową terapię słuchową (z elementami terapii integracji sensorycznej), której celem jest zwiększenie koncentracji (takie powiedziałbym bardziej ćwiczenie zwiększające podzielność uwagi). To dość interesująca (technicznie) terapia bo realizowana w słuchawkach o półotwartej konstrukcji (18Hz do 38kHz, czyli daleko poza zasięgiem ucha ludzkiego) emitujących dźwięki (muzykę) zniekształconą tak, aby właściwie "dostroić" mózg (stymulacja układu przedsionkowego, proprioceptywnego, wzroku, węchu i uwagi słuchowej). Alternatywa dla metody Tomatisa.

Wraz z "Therapeutic Listening (TM)" będziemy realizować zajęcia z logopedą (1 dzień w tygodniu) oraz wprowadzamy elementy dogoterapii (pies po skończonym kursie), zachęceni zwiększonym zainteresowaniem zwierzakami po amatorskiej felinoterapii u znajomych (dwa młode ganiające się kocurki bawiące się autami Frania to dość ciekawy widok).

Wczoraj (23 luty 2015), po 12 dniach od wystawienia otrzymaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności, które otwiera drogę do poszukiwań placówki oświatowej zwanej przedszkolem (temat na osobny post) ze wsparciem finansowym ze strony "państwa". Inną kwestią jest to, że za takie przedszkole prywatne mimo subwencji 4400/miesiąc placówka wymaga zwykle ok. 1600 - 700PLN. Za kilka dni (po 25 lutym) mamy otrzymać orzeczenie w sprawie Wczesnego Wspomagania Rozwoju (tzw. WWR), czyli dofinansowania umożliwiającego skorzystanie z 4-8h terapii (logopeda, neurologopeda, terapeuta SI, ...) uwaga ... 4-8h miesięcznie. Trochę śmieszna ilość godzin szczególnie, że podczas wizyty orzekającej otrzymaliśmy informację, że godzina dziennie - to za mało (tyle np. oferują 10-tygodniowe prywatne zajęcia metodą Therapeutic Listening (TM) w cenie 3kPLN).

Oprócz tego, po otrzymaniu wyników testu ImuPro (14 lutego) określającego stopień alergii na poszczególne produkty spożywcze czeka nas dodatkowa rewolucja w kuchni (dieta rotacyjna i minimalizowanie tego co już zminimalizowane). Kwestia kuchni doczeka się jednak osobnego posta, bo zupa z cukinii na bulionie warzywnym i "czekoladowe" muffinki z fasoli (!!!) oszukują nie tylko oko, ale i pozostałe zmysły (no może za wyjątkiem nosa po takich muffinkach).

Czekają nas również kolejne badania z krwi (ok. 14szt.) i kału (kilka szt. w pełni księżyca) zlecone przez p. dietetyk (chwała mimo wszystko, że są tacy ludzie którzy diety nie przepisują na podstawie pogody). Cały czas czekamy na wyniki badań analizy pierwiastkowej włosów (NY - USA zakopane w śniegu generuje opóźnienia).

Wyjątkowo nieudany post :)