środa, 18 marca 2015

Therapeutic Listening (TM)

2 tygodnie słuchania w ramach TL za nami (w zasadzie to za Franiem) więc pokusić się można o jakieś podsumowanie (tym bardziej, że teraz uszy i mózg odpoczywają przez tydzień przerwy).
Zaskakujący był już sam start. Mama i tato bardzo się go bali. Oboje przeczuwaliśmy, że przekonanie Franka do założenia słuchawek które nie będą sprzęgnięte z tabletem i bajkami/filmami z YT będzie baaardzo trudne. Szacowane przez p. terapeutkę 3-4 dni adaptacji zostały skrócone do ok. 30min! Mimo zdecydowanego sprzeciwu wobec słuchawek na głowie, udało się zainteresować Franka akcesoriami z jakich przychodzi korzystać przy terapii SI (ciekawość ma przerażającą moc!) i w zamian za założenie słuchawek uzyskać dostęp do interesującej zabawki (tu hitem okazały się: drewniany tor z pociągami i masażer na karbowanych kółkach). Kłopotem okazało się utrzymanie słuchawek na głowie zwieszonej w dół nad torami z pociągami. Z uwagi na konstrukcję (nie mogą nadmiernie uciskać a są naprawdę lekkie i wygodne) w takiej pozycji po prostu zjeżdżały z głowy co spotykało się z brakiem akceptacji takiego stanu ze strony małego pacjenta. Umowa była bowiem taka: "bawimy się pociągami jak słuchawki będą na głowie". Wobec tak postawionych warunków KAŻDE bezwiedne zsunięcie się słuchawek ze złotej czupryny NATYCHMIAST było korygowane przez Franka SAMODZIELNIE lub (w przypadku gdy słuchawki całkowicie zjechały z głowy) ktoś z dorosłych był proszony o ich PONOWNE założenie. Słuchawek, które przez pierwsze kilkanaście minut zajęć zostały znienawidzone i uwalniały taką złość i emocje jakich dotychczas NIGDY nie doznaliśmy! Magia!
Aby nie zaprzepaścić sukcesu, po pierwszych próbach odpuściliśmy stabilizację słuchawek za pomocą gumowej taśmy, która zwykle przytrzymuje słuchawki na małych głowach, a w tym przypadku nie cieszyła się dobrą opinią ciągnąć włosy jak za mały czepek pływacki. Korekta położenia słuchawek była więc dokonywana ręcznie. Gumka na następne zajęcia wyewoluowała więc do "bandany" wiązanej na głowie. Tak oto Franek pojednał się ze słuchawkami terapeutycznymi (Sennheisser HD500A).
To pierwszy krok milowy terapii TL - 23minuty słuchania na pierwszych zajęciach w znienawidzonych słuchawkach! Kwestię histerycznego sprzeciwu wobec sprzątania pociągów i obrazę na terapeutkę (co wyszło kolejnego dnia), która mimo wszystko pociągi chciała schować  - pominę.
Drugim krokiem milowym była niemal natychmiastowa reakcja na słowa terapeutki (bez użycia gestów wskazujących) "Franek nie podoba mi się jak siedzisz". Franek siedząc klasycznie w pozycji "W" z tyłeczkiem pomiędzy stopami (taka rozklapiona pozycja "na kolanach") natychmiast poprawił się siadając z wyciągniętymi do przodu wyprostowanymi nogami. Co to oznaczało? Słyszy, słucha, rozumie i reaguje! Wszystko jak się okazuje jest kwestią motywacji i metody dotarcia informacji.
Trzeci krok milowy to zwiększona koncentracja przy wykonywaniu "zadań/ćwiczeń/zabaw". Czasem do tego stopnia, że głowa "parzyła" a koszulka aż wilgotniała.
Czwarty krok milowy to koordynacja ruchowa, która mimo wcześniejszych prób (przed rozpoczęciem terapii) pozostawiała wiele do życzenia. Tu zbawienne okazało się zaplanowanie ruchu a przede wszystkim jego zrozumienie. Rzut piłki podczas bujania się w hamaku jest najskuteczniejszy kiedy hamak jest wychylony niemal maksymalnie w kierunku, w którym ją rzucamy (nie jak to bywało kiedy "wraca"). Chodzi choćby o to, żeby zrozumieć że najlepiej piłkę wypuścić z rąk wspomagając się dodatkową siłą wyrzutu samego hamaka (huśtawki).
Ostatnie dwa elementy doskonale podkreśliło ćwiczenie realizowane już w domu podczas zajęć niedzielnych kiedy to sami musieliśmy realizować terapię TL. Sceneria: tor przeszkód z krzeseł, dwóch foteli, podnóżków, stolika, dwustopniowego drewnianego taboretu i śmietnikowych skarbów taty (ścinki białej płyty meblowej). Przez tak rozstawiony tor przeszkód należało przenieść dwie (taką ilość zawodnik wybrał) piłki z suchego basenu umieszczając je na końcu toru w pudełku po badziewnej, chińskiej, zdalnie sterowanej motorówce z Allegro. Nie byłoby w tym może nic trudnego, gdyby nie fakt, że rozstawione elementy wymagały nieco kombinowania bo reprezentowały:
- różną strukturę/fakturę (miękki fotel utrudniający zachowanie równowagi vs twardy stołek),
- różną stabilność (bujany fotel IKEA vs krzesło vs odwrócony podnóżek pracujący jak pływająca tratwa,
- różną wysokość (+/- 15cm w tak zmiennych warunkach to dla dziecka spore wyzwanie),
- różny układ nie zawsze pomagający w ruchu (fotel pochylony poprzecznie do ruchu).

Zadanie było wykonywane z taką pasją, skupieniem i entuzjazmem jakby uczestniczyło w nim jeszcze co najmniej kilku zawodników, a ich oddech czuć było na plecach. Piłki w rękach skutecznie uniemożliwiały podparcie w sytuacjach utraty równowagi (np. na poprzecznej pochylni jaką był fotel) i wymagając wsparcia się nadgarstkiem (aby nie utracić piłek). Z każdym przejściem tor stawał się łatwiejszy, ruch bardziej przewidywalny. Wiadomo np. było że przejście z twardego taboretu na miękki fotel grozi utratą równowagi, a ze stolika na pochyły bujany fotel wymaga podparcia aby nie wylądować na jego oparciu.

Tor w następnej odsłonie ewoluował do cyrkowych występów. Zastosowane zostały dwie półtorametrowe kładki z płyty meblowej rozmieszczone pomiędzy rozsuniętymi krzesłami na których znajdowały się poduszki o które się kładki wspierały. Celowe użycie poduszek spowodowało że kładki stały się "pływającym" na wysokości 0.5m pomostem. Przejście przez nie wymagało koncentracji aby nie stracić równowagi i nie wpaść w ramiona asekurujących taty (asekurującego z dala), czy mamy (preferującej bliski kontakt).

Kolejna odsłona toru przyniosła utrudnienie w postaci rozstawionych po torze plastikowych pachołków, które należało zebrać. Trudność polegała na tym że należało połączyć kilka ruchów: zachować równowagę np. zatrzymać się na środku kładki gdzie znajdował się pachołek, schylić się po niego (co wymagało stałej kontroli pozycji własnego ciała i kontroli niestabilnego podłoża - kładki na poduszkach), podnieść pachołek, odwrócić go "do góry nogami" (jak rożek do lodów) i umieścić w nim wszystkie dotychczas zebrane pachołki ("rożki") uważając aby z pierwszego z nich nie wypadła piłka (lekka plastikowa z suchego basenu). Wszystko to na środku niestabilnej "deski" szerokości kilkunastu centymetrów.

Inne przeszkody oprócz takiej podniebnej kładki to:
- przeszkadzajki, które należało ominąć (jak szczotka-jeż na którą wdepnąć nie byłoby miło),
- dziurawe kładki (półki regału z desek pomiędzy które może wpaść stopa),
- pochylnie (z tego samego materiału).

Jednym słowem - 10 w 10-stopniowej skali trudności malucha ze spektrum autyzmu.
Największym prezentem dla konstruktora takiego toru była szczera chęć pokonywania go w kulminacyjnym momencie okraszana wypowiadanym pod nosem "noni, noni, noni" (to akurat cytat z bajki o cyrkowcu Pumba czyli adekwatnie dobrana do sytuacji fraza).

Tyle w zakresie ruchu, choć można do tego jeszcze dodać znacznie rozszerzone umiejętności w zakresie planowania ruchu, kontroli własnego ciała (np. zeskok ze zjeżdżalni odbywa się już bez upadku).
Rozwinięciu uległy również koncentracja słuchowa, kontakt wzrokowy (czasem zachowywany tak długo, że się kolana uginają przed tymi świdrującymi niebieskimi oczami), język (doszły dodatkowe określenia: "klam klam" to płatki kukurydziane, "uni" to piosenka "Buni"), potrzeba interakcji z innymi dziećmi podczas zabawy, częstsze niż dotychczas zachęcanie do zabawy dorosłych, zabawa pozorowana lub przełożenie rzeczywistego zachowania na zabawę (nalewanie do mikrowiaderka wody z kranu aby napoić Playmobil'owego konika).

Tak więc dzieje się naprawdę mnóstwo dobrego.
c.d.n.

sobota, 28 lutego 2015

Co już umiemy, a gdzie są deficyty?

Poza wymownie artykułowanymi 'ma ma' i 'ta ta' w zasadzie trudno mówić o 'mowie' Frania. Od czasu wprowadzenia diety pojawiło się wiele jednosylabowych dźwięków, jak choćby 'da' oznaczające 'daj'. Nie jest ono jednak wykorzystywane samodzielnie w kontekście jakiejś sytuacji, a jedynie po wcześniejszym upomnieniu przez Franiowego rozmówcę: "Co trzeba powiedzieć? Mama/Tata daj!". To wymuszanie zastosowania tej frazy w odniesieniu do konkretnej sytuacji jest bardzo znaczące, ze względu na podkreślanie wagi mowy w procesie komunikowania potrzeb. Za każdym razem, upomniany słowami "powiedz: tata daj!', Franio zaczyna swoją mantrę od 'ma ma', następnie przechodząc przez 'ma ta' do 'ta ta'. Widać, że w zakresie oralnego komunikowania potrzeb Franio wymaga jeszcze wsparcia.
To delikatne przejście przez 'ma ta' wyraźnie wskazuje, że jest problem z torowaniem głosek. Co za tym idzie (a być może nawet jest źródłem) Franio ma problem z określeniem osobowości rozmówcy w przypadku gdy pyta o samego siebie - czyli takie 'ja osobowe'. A więc gdy tata pyta "gdzie jest tata?" lub "gdzie jest Franio?" to jest wymowne poszukiwanie w pomieszczeniu kogoś, kto by się do tego opisu nadawał. W chwilach większego skupienia udaje się ten podmiot wskazać paluchem wraz z wymownym "du". Są jednak i trudniejsze chwile, gdy np. chęć stania się posiadaczem upragnionego przedmiotu jest tak wielka, że rozprasza całą Frania uwagę, co skutkuje "dziuganiem" palcem po wszystkich w pomieszczeniu aż trafi się na właściwą osobę.
Planowanie ruchu. Tatowy konik :) Obecnie w tym obszarze jest znaczna poprawa. Nie da się ukryć, że dużą rolę tu odegrało pokazywanie konsekwencji jakiegoś niewłaściwego ruchu (np. pochylenie się do przodu stojąc na krześle grozi upadkiem). Wcześniej było "rzucanie się w przepaść", aktualnie jest badanie czy osoba będąca w pobliżu wyłapie skoczka, czy też trzeba zakomunikować potrzebę zejścia z podwyższenia. Tak samo widać już coraz większe postępy w chodzeniu po schodach krokiem naprzemiennym bez asekuracji (ściana / poręcz / "opiekun"). Co prawda jest cały czas to zależne od wysokości schodka i jego głębokości, jednak coraz rzadziej zdarza się postawienie stopy w połowie schodka (nawet przy ruchu dostawnym). Co dziwne, OD ZAWSZE Franek wiedział, że jeśli trzeba założyć np. kurtkę to, z ręki która wchodzi w rękaw , trzeba przełożyć zabawkę lub przekąskę do drugiej (wolnej) ręki. Inną ciekawostką jest np. hasło "Franio, będzie niespodzianka!", które (choć jest już znacznie lepiej) owocuje szczelnym zakryciem oczu dłońmi (bo przecież podglądać nie wolno!), jednak do pewnego czasu powodowało utrudnienia w poruszaniu się (interakcję z przeszkodami). Inną ciekawostką jest np. to, że o ile do pewnego czasu trudno było Frankowi przewidzieć jak postawić stopę na schodach aby cała miała kontakt z podłożem, o tyle na tym samym etapie rozwoju pokonywał sznurową sztywną siatkę (taką drabinkę-pochylnię). Nadmienić należy, że przy tym ćwiczeniu dochodziły dodatkowe elementy jak utrzymanie równowagi na niestabilnym podłożu o małej powierzchni i czasem tylko trzech angażujących punktach podparcia (nieuwaga może kosztować upadek z około metrowej wysokości).
Kontakt wzrokowy. Niegdyś nieobecny zupełnie, nawet gdyby głowę Frania trzymać przed swoją twarzą. Wzrok był skierowany wówczas "przez osobę" lub obok niej z usilną potrzebą zrotowania głowy w ten sposób uwalniając ją z unieruchomionej pozycji. Aktualnie każde nawet najsubtelniejsze wezwanie "Franio popatrz (na mamę / tatę)!" jest realizowane przez kilku sekundowy (ale jednak!) kontakt wzrokowy. Bywa jednak tak, że trzeba na ten kontakt poczekać (jeśli nie ponowi się prośby). Dzieje się tak w sytuacjach gdy Franio jest pochłonięty zabawą lub z pasją bada jakieś zagadnienie (np. jak tu zebrać krople wody z wanny do kubeczka). W takich przypadkach kontakt może nastąpić po dokończeniu czynności (czyli np. przeniesieniu kilku kropel na paluszku do kubka).
Taka usilna potrzeba dokończenia jakiegoś działania może wynikać z ilości uwagi jaką Franek poświęca na to działanie. Innymi słowy, jeśli czynność jest rutynowa (ale bez oznak uzależnienia!) nie trzeba całej uwagi jej poświęcić. Jeśli jednak Franek odczuwa, że to działanie to epokowe wydarzenie i będzie ono miało wpływ na losy ludzkości, to trudniej wyrwać się wówczas z jego magicznego pola. Tato to rozumie bo miewa podobnie ;)
Z tym słuchaniem komunikatów i reagowaniem zgodnie z oczekiwaniem nieodłącznie jest związana koncentracja. Tu deficyty widać co przy okazji wizyty do orzeczenia o niepełnosprawności skwitował pan psycholog słowami "Proszę popatrzeć! Spokojne śliczne dziecko, piękne oczy autystyka, a ile się dzieje? Tam cały czas trwa przetwarzanie. Mózg pracuje na najwyższych obrotach." Na koncentrację uwagi niestety znamy jeszcze niewiele technik. Za kilka dni zaczynamy terapeutyczne słuchanie (nadmieniłem o zakresie i zaletach w innym poście) i w nim pokładamy wiele nadziei ... i obaw (bo wymagać to będzie siermiężnej antyelektronicznej musztry).
Chodzenie na palcach. Tu bez kapci niestety jest coraz gorzej ostatnio. Związane jest to z dostymulowywaniem nerwów głębokich (te w okolicy paluchów stóp widać są najbardziej podatne). Upomnienie "Franio, ale nie chodzimy na paluszkach!" zawsze działa, co jest przez Franka w przerysowany sposób okazywane poprzez stanięcie na pełnych stopach wraz z przykucnięciem kuperka (czyli taki "kucak" nam wychodzi). To samo dotyczy siadania w pozycji 'W' (jak nam to ładnie pani fizjoterapeutka określiła). Na komendę: "Franio, ale trzeba ładnie usiąść bo będą nóżki krzywe jak u wujka Jacka Kamińskiego!", Franio usiądzie poprawnie, choć za jakiś czas podczas zabawy nieświadomie powróci do niekorzystnego układu nóg (pozycja na kolanach z rozjechanymi stopami na boki, rozdzielonymi kuperkiem). Kultywowanie tej pozycji faktycznie skutkuje, nie szpotawością kolan (jak to mama kiedyś była w zwyczaju powtarzać po babci), tylko rozjechaniem nóg w grubaskowe A począwszy od kolan. Inwestycja we wkładki 3/4 supinujące (czyli rotujące na zewnątrz) ma za zadanie zlikwidowanie tej dziecięcej dolegliwości. Tę nieprawidłowość postawy łatwo zaobserwować jeśli złączone nogi w pozycji stojącej powodują stykanie kolan a odstęp pomiędzy wewnętrznymi kostkami stóp. Gwoli wyjaśnienia "szpotawość kolan" wikipedia określa jako nogi prostowane na beczce - o takie o "()".
Franio potrafi pożegnać rozmówcę jeszcze przed rozpoczęciem konwersacji poprzez gest ręką "pa pa". Znaczy to: "Nie chce mi się z Tobą gadać!" lub "Chodźmy stąd - wieje nudą!" Bardzo szybko (ku zaskoczeniu rodziców) Franio opanował różnicę pomiędzy "pa pa", a "hello / hej" czyli klasyczne machanie dłonią, jednak w zależności od sytuacji, w dwóch różnych płaszczyznach. Obyło się tu bez tłumaczenia przez tatę układu kartezjańskiego - zadziałało wyjaśnienie mamy.
"Piątka" / "żółwik" lub "żółwik beczka i piąteczka". "Piątkę" lub "cześć" Franio znał od zawsze, a "żółwika" nauczyli kelnerzy podczas 8-dniowych wczasów w Egipcie.

Więcej grzechów nie pamiętam ...
- KO NIEC -

wtorek, 24 lutego 2015

Co nas jeszcze czeka?

Dobre pytanie. 
Niestety oprócz zgłębienia odpowiedzi na kilka pytań pochodnych, tak na 100% być pewnym niczego nie można. Niezależnie od Frania i naszej sytuacji, w życiu przecież też trudno powiedzieć co przyniesie dzień następny. W przypadku autyzmu można jedynie rozstrzygać jeszcze na poziomie prawdopodobieństwa wystąpienia danej sytuacji. W życiu (pomijając nieodkryte aspekty zdrowotne) można pokusić się o stwierdzenie, że wiem czego mogę się spodziewać od dnia następnego.
Jedna terapia coś prostuje, inna krzywi (choć w wielu innych przypadkach pomogła). Każdy przypadek jest indywidualny, choć spektrum autyzmu (zakres zachowań cechujących tę przypadłość) jest określony ... ale i stale rozszerzany.

Frania przypadek (jak wiele innych) pokazuje, że takich założeń zrobić nie sposób, gdyż mnogość scenariuszy pisanych każdego dnia i dynamika zmian jakie zachodzą wywołuje lawinę opcji. Każdy dzień staje się więc baczną obserwacją każdego zachowania, analizowaniem i wyciąganiem wniosków.

Porzucając jednak tę filozoficzną dysputę chciałbym się skupić na tym co już wiemy.
Wiemy już, że Franio jest autystykiem (jak naprostowała żona - "dzieckiem ze spektrum autyzmu", ale autystykiem brzmi krócej), co znaczy, że natura (bez wnikania w źródło takiego stanu) obdarzyła go możliwością postrzegania tego świata w sposób odmienny. Ta 'inność' jednak, gdyby na chwilę świat zatrzymać, wydaje się być niekiedy normalnością, bowiem wszelkie zachowania uznawane obecnie za 'normalne' i społecznie akceptowalne, niekoniecznie kiedyś za takie uchodziły. Aktualnie normą jest przecież "naginanie prawdy", "koloryzowanie rzeczywistości celem uzyskania jakichś profitów", wreszcie zwykłe "kłamstewko", "kłamstwo", "podstęp" i inne nieszczere zachowania mające na celu uzyskanie własnych korzyści. Autystyk nie będzie kłamał, ani naginał prawdy. On ją przekaże w takiej postaci w jakiej ją postrzega, bo obce mu są zachowania pozorowane (jak choćby zabawa "na niby"). Celowo też nie wyrządzi krzywdy drugiemu człowiekowi, bo i takie zachowanie jest mu obce. Jeśli pojawia się agresja to nie jest ona wywoływana poprzez relację z innym człowiekiem lub słowo, a poprzez uwarunkowania neurologiczne wywołane jakimś bodźcem.
W określeniu tego jak będzie wyglądała przyszłość autystyka nie pomaga przede wszystkim złożoność problematyki zachowań ze spektrum autyzmu. Począwszy od oszukiwania zmysłów, poprzez mowę, ruch, relacje społeczne i zachowanie, wszystko wskazuje na to, że źródło w każdym z tych obszarów ma podłoże medyczne. To prawda, jednak znów złożoność problematyki poszczególnych obszarów nie pozwala na jednoznaczne określenie przyczyn(y) oraz skutecznego wyeliminowania dysfunkcji organizmu. W wielu przypadkach opierać się należy na teoriach, badaniach i dobrych praktykach i sądzę, że te ostatnie właśnie stanowią podstawę do skutecznego "wyleczenia" z autyzmu.
Czytam i nie wierzę, że sam to napisałem :)

Jak to zostało określone w jednej mądrej książce - autyzm jako jednostka chorobowa cechuje jednocześnie heterogeniczność konwergencji (inaczej ekwifinalności) i heterogeniczność dywergencji co znaczy że, tak samo jak badana wielkość cechująca autyzm (np. ilość neuronów Purkiniego - cytuję bo nie wiem co to) może wywodzić się z kilku czynników, tak samo jakieś zaburzenie może pochodzić z podobnych lub identycznych źródeł.
Znaczy to, że ... kto złakniony wiedzy - doczyta w necie lub książce (trudna "medyczna" pozycja: "Autyzm dziecięcy").

Tak czy inaczej wszystko sprowadza się do medycznego podłoża. Kwestie działania organizmu autystyka znakomicie zobrazował mi/nam dr. Kulisz (źródło: YT), książka i materiały filmowe (źródło: YT) p. Renaty Radomskiej (przypadek Abigail). Kwestię szczepionek rewelacyjnie wyjaśnia p. profesor Maria Dorota Majewska (list otwarty do Wakcynologów - 2008, materiały YT z TV Lublin). Jest tego więcej, jednak te dla mnie osobiście są najbardziej znaczące, za co autorom i żonie szczerze dziękuję (żonie za to, że była w stanie odnaleźć / wyfiltrować takie informacje i zaszczepić mężowi).

Co mamy (w planach, lub "mamy mieć")?
Od marca zaczynamy 10-tygodniową terapię słuchową (z elementami terapii integracji sensorycznej), której celem jest zwiększenie koncentracji (takie powiedziałbym bardziej ćwiczenie zwiększające podzielność uwagi). To dość interesująca (technicznie) terapia bo realizowana w słuchawkach o półotwartej konstrukcji (18Hz do 38kHz, czyli daleko poza zasięgiem ucha ludzkiego) emitujących dźwięki (muzykę) zniekształconą tak, aby właściwie "dostroić" mózg (stymulacja układu przedsionkowego, proprioceptywnego, wzroku, węchu i uwagi słuchowej). Alternatywa dla metody Tomatisa.

Wraz z "Therapeutic Listening (TM)" będziemy realizować zajęcia z logopedą (1 dzień w tygodniu) oraz wprowadzamy elementy dogoterapii (pies po skończonym kursie), zachęceni zwiększonym zainteresowaniem zwierzakami po amatorskiej felinoterapii u znajomych (dwa młode ganiające się kocurki bawiące się autami Frania to dość ciekawy widok).

Wczoraj (23 luty 2015), po 12 dniach od wystawienia otrzymaliśmy orzeczenie o niepełnosprawności, które otwiera drogę do poszukiwań placówki oświatowej zwanej przedszkolem (temat na osobny post) ze wsparciem finansowym ze strony "państwa". Inną kwestią jest to, że za takie przedszkole prywatne mimo subwencji 4400/miesiąc placówka wymaga zwykle ok. 1600 - 700PLN. Za kilka dni (po 25 lutym) mamy otrzymać orzeczenie w sprawie Wczesnego Wspomagania Rozwoju (tzw. WWR), czyli dofinansowania umożliwiającego skorzystanie z 4-8h terapii (logopeda, neurologopeda, terapeuta SI, ...) uwaga ... 4-8h miesięcznie. Trochę śmieszna ilość godzin szczególnie, że podczas wizyty orzekającej otrzymaliśmy informację, że godzina dziennie - to za mało (tyle np. oferują 10-tygodniowe prywatne zajęcia metodą Therapeutic Listening (TM) w cenie 3kPLN).

Oprócz tego, po otrzymaniu wyników testu ImuPro (14 lutego) określającego stopień alergii na poszczególne produkty spożywcze czeka nas dodatkowa rewolucja w kuchni (dieta rotacyjna i minimalizowanie tego co już zminimalizowane). Kwestia kuchni doczeka się jednak osobnego posta, bo zupa z cukinii na bulionie warzywnym i "czekoladowe" muffinki z fasoli (!!!) oszukują nie tylko oko, ale i pozostałe zmysły (no może za wyjątkiem nosa po takich muffinkach).

Czekają nas również kolejne badania z krwi (ok. 14szt.) i kału (kilka szt. w pełni księżyca) zlecone przez p. dietetyk (chwała mimo wszystko, że są tacy ludzie którzy diety nie przepisują na podstawie pogody). Cały czas czekamy na wyniki badań analizy pierwiastkowej włosów (NY - USA zakopane w śniegu generuje opóźnienia).

Wyjątkowo nieudany post :)

Pozycje spania

... materiał foto w trakcie przygotowywania ...
... tu będą niezłe jaja ...

Ogólny stan zdrowia, badania i wyniki

Pomijając uzasadnienia do wykonania określonego badania skrócona lista poniżej z komentarzem:
- badanie EEG (zapis z mózgu we śnie fizjologicznym - skłonność do padaczki)
    (w normie, bez jakichkolwiek nieprawidłowości)
- obecność peptydów, toksyn w moczu
    (brak? ale tu muszę dopytać żony)
- badanie słuchu: tympanogram, badania audiofoniatyczne (badanie progów ABR - we śnie fizjologicznym)
    (tympanogram x2 - kanał drożny, progi ABR w normie)
- badanie laryngologiczne
    (rozpulchnione migdały włącznie z trzecim - bez infekcji, najprawdopodobniej na skutek jakiegoś alergenu)
- badanie nietolerancji pokarmowej (IgG zależnej typu III nie IgE jak mi wyjaśniła żona) - ImuPro 
    (w naszym przypadku zdecydowaliśmy się na średnią półkę - ImuPro100 - uczulenie na 47 z 90 badanych składników pokarmowych, w tym 14 w najwyższych stopniach 3 i 4 - zalecona dieta rotacyjna)
- analiza pierwiastkowa włosa
    (ponad miesiąc opóźnienia bo śnieg zasypał USA, co ciekawe żadnych wyrośniętych słupków wśród metali ciężkich - najwięcej ma Franek Alu, ale to pewnie po "tjuningu" Fiesty przez dziadka)
- badanie kału na obecność pasożytów i lamblii
    (brak takowych robali)
- badanie kału na obecność przerostu bardzo jak się okazuje popularnego grzyba candida albinaus
    (brak grzyba)
- badanie kału pod kątem obecności ziaren skrobii, włókien mięsnych, roślinnych, tłuszczów
    (tu też bez afery - wyglądające jak nie strawione mięso włókna okazały się być włóknami pochodzenia roślinnego)
- badanie krwi: małopłytkowość, TSH (tarczycowe), wątrobowe
    (wątroba najprawdopodobniej podrażniona po przebytej szkarlatynie i podaniu antybiotyku - stąd zapewne zwiększony wskaźnik ALT, poza tym w normie)
     (ponowione badania może nie są idealne w każdym wskaźniku, ale widać poprawę w zakresie pracy wątroby)
- USG (nie mylić z USB) wątroby, brzucha, układu moczowego
    (wątroba, trzustka ok, struktura miąższu jednorodna, poszerzenie miedniczki lewej nerki 7.2mm czyli bez zmian a cały Franio przecież rośnie)


- rezonans magnetyczny
    (przed nami, ale to wyzwanie aby Franio wjechał do tuby leżąc na plecach i wytrwał nieruchomo przy łomoczącej maszynie)
- badanie przesiąkliwości jelita
    (brak planów - tu chyba endoskopia wchodzi w rachubę)

niedziela, 8 lutego 2015

Franiowe kłopoty, czyli co nam przychodzi z trudem

Krótko i bez wstępu:
- mowa - choć mamy tego już trochę (patrz słownik w poście 'Frankowa podróż'), to cały czas jest to za mało jak na podręcznikowe standardy
- zabawa spontaniczna (choć pojawia się coraz więcej tego)
- zabawa pozorowana (choć aktualnie, ludziki piją wodę, jedzą z Frania miski, całują się, jeżdżą konno, zjeżdżają ze zjeżdżalni dla samochodów)
- okiełznanie trampoliny - nogi są nieposłuszne i każdy "skok" w górę musi być ze wspomaganiem asystenta/asystentki (staw skokowy nie wie jeszcze o co w podskoku chodzi)
- siadanie "po turecku", zamiast w pozycji z podkulonymi nóżkami rozdzielonymi tyłeczkiem - tzw. "W" (już niepolitycznie jest mówić "po turecku" - teraz siada się na kokardkę)
- nie chodzenie na palcach (stymulacja nerwów głębokich)
- ostatnio z uwagi na zmniejszoną aktywność fizyczną na powietrzu trudno nam się wyciszyć i zasnąć wieczorem
- z trudem omijamy stoiska Grycana
- z mniejszym już trudem frytki w McDonalds - teraz lepsze frykasy mamy w domu
- z trudem skupiamy się w przypadku dużej ilości bodźców (dużo zabawek umieszczonych w zasięgu)
- z trudem opanowujemy emocje przy ulubionych bajkach
- samoistne okazywanie empatii (choć poproszony zawsze uraczy buziakiem lub oszczędnym/zdystansowanym "tulaskiem")


Franiowe rytuały

Mimo, że w życiu codziennym wiele z osób pieczołowicie pielęgnuje swoje rytuały (czy to picie herbaty w ulubionym kubku i miejscu, czy też mniej świadome czynności), w autyzmie rytuały są niepożądanym zjawiskiem.
Wraz z rozwojem dziecka ulubione czynności się zmieniają (tak jest przynajmniej w przypadku Franka), stąd jedne zanikają, inne zaś (dotychczas ukryte) się nasilają.

W przypadku Frania, pierwszym chyba rytuałem była huśtawka. W jordanku (fajne słowo - czyt. na placu zabaw) nim zamknęła się furtka Franek stał już przy huśtawce. Problem był kiedy była zajęta :)
Huśtawka musiała być użytkowana minimum kilkanaście minut (20min to optimum żeby opuścić ją bez większych awantur).
Huśtawka miała też swoje ogromne znaczenie w domu/domach. W domu rodzinnym - umieszczona na drążku rozporowym w drzwiach, w mieszkaniu usilnie spłacanym bankowi - zakotwiona do sufitu. W kulminacyjnym okresie służyła jako terapeutyczne narzędzie do zasypiania. Aktualnie rytuał wygaszony samoistnie. Występował do ok 2-go roku.
Drzwi, drzwiczki, szuflady. To rytuał mimowolnie wprowadzony przez dziadka, który jeszcze niemowlaka "oprowadzał" po kuchni i uczył otwierania szafek. Trudno się dopatrywać w tym niezdrowych zachowań - generalna zasada jest taka, że wszystko co jest otwarte, trzeba zamknąć. Franek nie pozostawił żadnej otwartej szuflady, czy szafki, nawet jeśli była to jawna prowokacja. O ile można by tu mówić o dobrym wychowaniu i dbałości o porządek, o tyle w przypadku drzwi z domykaczem (mechanizmem spowalniającym zamykanie) procedura zawsze musiała się zakończyć sprawdzeniem czy oby drzwi zostały właściwie zamknięte. Należało poczekać do momentu aż się domkną. Zapewnianie, że domkną się z całą pewnością, nie wchodziło w rachubę. Drzwi musiały się zamknąć i basta! W sytuacji gdy domykacz był wyregulowany na powolne zamykanie proces się wydłużał i niekiedy Franek sam drzwiom pomagał. To samo drzwi windy - tyle że tu jest celowa zwłoka czasowa, więc wyglądało to tak: otwarcie drzwi, wysiadka, niecierpliwe oczekiwanie na zamknięcie, zamknięcie drzwi, chwila zadumy, zamknięte, można iść.
Ulubione drzwi: wielkie przeszklone automatyczne w Leroy Merlin. Jeden z rytuałów zakończył się wciągnięciem (przycięciem) serdelkowych paluchów w intrygującą wnękę w której drzwi się chowały. Z uwagi na ówczesne działanie opioidów - bez oznak bólu.
Aktualnie rytuał wygaszony samoistnie. Pozostałości można się doszukiwać w ponaglaniu do otwarcia drzwi windy.
Rower. Tu rytuałem było (jest?) to że przy każdej okazji gdzie rower był zauważony i dostępny (szczęśliwie tylko nasz!) Franek chciał być jego pasażerem usilnie się na niego gramoląc nawet jeśli nie było zamontowanego fotelika. Nie do opisania jednak była ta cicha euforia która rozgrywała się w tym małym ciałku jak już zostało zapięte w foteliku (przednim)! Myśl o tak zadowolonym pasażerku dodawała sił na każdym nawet najbardziej stromym podjeździe.
Aktualnie rytuał nadal aktywny choć uśpiony w okresie zimowym, lub przerzucony na sanki. Nieszczęśliwie obok naszej piwniczki w garażu podziemnym, sąsiedzi składują sanki które pożyczaliśmy, więc albo rower, ... albo sanki, albo ... no właśnie - trzeba dać dziecku jakąś alternatywę. Czasem wystarczy wyjaśnić, że idziemy tylko do samochodu, czasem do tego samochodu dostarczyć "siłą".
"Kot". Miauczący (póki nie padły baterie) trójkołowiec z rączką. W sezonie letnim, mimo naszych obaw cieszył się ogromną popularnością jako środek transportu dla leniwych nóżek. Fascynacja o tyle uporczywa, że za każdym razem po skończonym spacerze należało bestię ukrywać w piwnicy aby można było wyjść w Frankiem z domu bez kota, który w samochodzie był zbędnym wyposażeniem.
Kamyki ozdobne rabatowe / doniczkowe (taka biała "posypka" - wypełnienie donic a czasem ogródków). Zbieranie, przekładanie, noszenie, przesypywanie itd. Aktualnie rytuał wygaszony samoistnie.
Kulki - owoce krzewów osiedlowych. Tu fascynacja tymi czarnymi mniejszymi od groszku owocami, nadal się utrzymuje. Niemal za każdym razem, przechodząc wzdłuż 250 metrowej długości żywopłotu należało się zatrzymać co 30cm i uszczypnąć kilka kulek. Kulki i kot w szczytowym okresie trochę się uzupełniały bo kocur posiadał bagażnik w postaci misy na którą można było kilka kulek urwać, co pozwalało wytchnąć łapkom i trzymać się kierownicy.
Kulki nadal cieszą się dużą popularnością, tym bardziej, że w okresie zimowym po pozbyciu się listowia przez żywopłot, owoce które się zachowały są doskonale widoczne i aż proszą się o zerwanie.
Aktualnie rytuał zastępują paprochy z dywanu (wszystkie drobiny możliwe do zebrania chwytem pensetowym) lub zmechacone kawałki materiału (narzuta, sweter mamy). Tak więc jeśli ktoś dysponuje mocherem, Franek chętnie go ogoli (5zł z metra).
Wszystkie paprochy lądują w autach (tam gdzie jest jakikolwiek otwór - kabina, skrzynia, bagażnik) lub wagonach pociągów. W sumie - czemu te pojazdy mają jeździć "na pusto"?
Z ostatnich obserwacji wynika, że i ten rytuał odchodzi do lamusa.

Hitem ostatnich tygodni lutego okazało się być jednak ... "TuTiTu". Początkowo myślałem, że to dźwiękonaśladownictwo, ale ktoś naprawdę tak nazwał bajkę! To renderowana animacja o latającym statku, który rozsiewa po scenie różne elementy, które złożone razem tworzą jakiś przedmiot (ciuchcię, plac zabaw, telefon, rowerek, ...). Jednym słowem "Adam Słodowy" dla najmłodszych.

Jak zaznaczyłem na wstępie, lista jest zmienna, więc z pewnością post będzie jeszcze niejednokrotnie aktualizowany.